Piše: Vesna Petkov
Deci i mladima sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, kao i njihovim porodicama neophodna je sveobuhvatna podrška kroz proces odrastanja, razvoja, socijalizacije i socijalnog uključivanja. Međutim, mladi sa intelektualnim teškoćama nisu adekvatno prepoznati kao zasebna grupa kojoj je potrebna posebno dizajnirana i prilagođena podrška. O položaju mladih osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju govorilo se na koferenciji za novinare u okviru projekta „da jednakost ne bude samo reč – inicijativa za bolje usluge socijalne zaštite za mlade sa intelektualnim teškoćama“, koju je organizovalo udruženje „Evo ruka“.
Samo da preguramo dan
Roditelji dece sa smetnjama u razvoju ne razmišljaju kako da provedu dan već kako da ga preguraju. „Poznajem majke čija su deca ostarila na listi čekanja za dnevni boravak“, „kada ispričam svoju životnu priču i sa kakvim problemima se suočavamo, ljudi u mojoj okolini ne mogu da veruju kako živimo, jer misle da je država rešila brojne naše probleme“,, samo su neke od rečenica koje izgovaraju ove napaćene žene. Odrastanjem deteta problemi se samo gomilaju, a do rešenja se dolazi teško, brojne procedure koje postoje iscrpljuju roditelje.
„Mi smo se odlučili da negujemo našu decu, ostavili smo poslove, sopstveni život, ali s druge strane tužna je činjenica što nam država nije odala priznanje. U kontaktu sam sa mnogim roditeljima dece sa smetnjama u razvoju i svedočim svakodnevnom patnjama kroz koje prolaze te žene u vrtlogu sistema koji uopšte nije uspstavjen i ravnomerno raspoređen u celoj Srbija. Vlada dogma da je u Beogradu sve rešeno u odnosu na druge gradove, ali ljudi su u zabludi, ovde je slično kao i u drugim gradovima Srbije. Ministarstva ne komuniciraju između sebe, svako radi svoj deo posla, niko još nije primenio multidisciplinaran pristup u rešavanju problema dece sa smetnjama u razvoju.
Nakon završetka obaveznog školovanja, mladima sa smetnjama u razvoju i intelektualnim teškoćama najčešće prestaje sistemska podrška koja obezbeđuje dalji razvoj, kvalitet života i mogućnost učešća u zajednici. Ovi mladi ljudi gube pravo na ličnog pratioca, usluga pomoći u kući je retko dostupna ovoj društvenoj grupi, kao i usluga personalnog asistenta.
Broj mladih na listi za dnevne boravke svakodnevno se povećava
Dnevni boravci jedva da su dostupni, liste čekanja su ogromne, a usluge podrške za samostalan život su još uvek nerazvijene. Izostanak sistemske podrške nakon završetka formalnog obrazovanja često rezultira finansijskim, emocionalnim i fizičkim opterećenjem za roditelje koji neguju decu, dok su mladi sa invaliditetom isključeni iz života zajednice. Zato je važno razgovarati o tome kako ovim mladim ljudima i njihovim porodicama možemo pružiti podršku i dostojanstveniji život. Cilj projekta koji realizuje udruženje „Evo ruka“ je da se kroz zagovaranje za izmene politika i propisa koje definišu usluge namenjene mladima sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i njihovim porodicama, obezbedi dostojanstven život, ali i prevenira institucionalizacija“, istakla je predsednica udruženja „Evo ruka“, Ana Knežević.
Na konferenciji su predstavljeni rezultati novog istraživanja o potrebama mladih sa intelektualnim teškoćama i njihovih roditelja na teritorijama gradova Beograd i Niš. Projekat se realizuje u okviru projekta „EU Resurs centar za civilno društvo u Srbiji“ koji Beogradska otvorena škola sprovodi u partnerstvu sa organizacijama civilnog društva.
Informacije nedostupne, saznanja dobijaju “od usta do usta”
Poražavajuća je činjenica kako roditelji najčešće dolaze do informacija kada su u pitanju socijalne, pravne i druge usluge na koje imaju pravo.
„Kada je reč o tome koji su glavni izvori informisanja roditelja o pravima na određene usluge socijalne zaštite koje su namenjene mladima sa intelektualnim teškoćama, simptomatično je da se najveći broj, čak 82,6%roditelja informiše preko drugih osoba koje imaju slične probleme, zatim preko interneta i društvenih mreža, dok se najmanji procenat roditelja informiše preko zaposlenih iz Centra za socijalni rad, 3.9%
Nešto više od četvrtine ispitanika (28.2%) nije upoznato ni sa sadržinom ni sa načinom ostvarivanja usluga socijalne zaštite koje su namenjene deci i mladima sa smetnjama u razvoju, dok samo 4.9% roditelja smatra da ponuđene usluge socijalne zaštite u potpunosti odgovaraju potrebama njihovog deteta za podrškom. Što se tiče konkretnih usluga socijalne zaštite, 60.2% roditelja izjavljuje da njihovo dete nema obezbeđenu podršku personalnog asistenta. Kada govorimo o oblastima u kojima je njihovom detetu potrebna najveća podrška u funkcionisanju, izdvajaju se socijalizacija i druženje sa vršnjacima – 54.4% i nadzor u samostalnom funkcionisanju – 50.5%, istakla je doc.dr Jelena Tanasijević, sa Filozovskog fakulteta u Novom Sadu.
Podrška samo dok traje školovanje
“Osobe sa smetnjama u razvoju imaju podršku do kraja školovanja, ili do navršenih 18 godina. Nakon toga država nema rešenje gde I šta s tim ljudima. Svaka od usluga socijalne zaštite u svom pružanju mora da ima plan tranzicije, kada se programirano prekida usluga, odnosno kada je pripremamo ali i gde tu osobu šaljemo po prekidu usluge. Naš cilj je da osoba postane idealno samostalna da joj naš vid podrške više i ne treba. Međutim, sistem socijalne zaštite očekuje da će bolesna osoba biti u istom stanju kada se rodi i kada npr. napuni 25. godina. Međutim prirodnog odliva nema, dolaze novi korisnici usluga i tu se pravi čep.
Jako je važno da zdravstveni i socijalni sistem u svakoj lokalnoj zajednici bude postavljen tako da usluga počinje rođenjem deteta, odnosno osobe sa invaliditetom i da ona može da se uključi u svakom momentu kada shvati da mu je ta usluga potrebna. Postoji jedan period kada roditelji nisu uopšte svesni situacije u kojoj se nalaze i treba im jedan period prihvatanja kada shvate da imaju dete sa poremećajem u razvoju. Sistem socijalne zaštite treba da bude spreman da vodi dete iz usluge u uslugu,koje bi ga upućivale ka najmanje restriktivnom okruženju. Usluga stanovanja uz podršku je jeftinija, održivija i na kraju vodi ka onom što je svrha sistema, a to je da osoba sa invaliditetom dođe iz jednog restriktivnog okruženja u adekvatnije mesto za život, istakao je Marko Košutić, ekspert za razvoj usluga socjalne zaštite za osobe sa invaliditetom.
Predstavnici udruženja „Evo ruka“ pozvali su donosioce odluka i širu javnost da podrže sledeće predložene korake:
- Da treba produžiti uslugu ličnog pratioca nakon školovanja,
- Proširiti korisničku grupu usluge pomoć u kući,
- Uvesti ovu uslugu personalne asistencije za osobe za intelektualnim poteškoćama i autizmom i
- Ohrabriti organizacije da licenciraju uslugu stanovanja uz podršku.
Foto: Media centar
Photo by Freepik
