Piše:Vesna Petkov
Gorjana Ajzinberg na redovnom ultrazvučnom pregledu abdomena otkrila je da ima metastatske promene na jetri. S obzirom da to su to bile metastaze trebalo je utvrdi na kom organu se zapravo nalazio primarni karcinom i rešiti osnovni problem. Već ranije imala je parcijalnu operaciju leve dojke, međutim lekari su smatrali da nije reč o ovoj vrsti tumora već da problem treba tražiti u abdomenu. Kolonoskopijom je utvrđeno da se rak nalazi na debelom crevu, a histopatološki nalaz je potvrdio da Gorjana ima neuroendokrini tumor u tkivu jetre. O četrnaestogodišnjoj borbi i životu sa neuroendokrinim tumorom za Moje zdravlje govori Gorjana Ajzinberg, umetnica I dizajnerka enterijera.
U trenutku kada je saznala da boluje od karcinoma Gorjana je bila puna energije, radila je kao dizajner enterijera i nameštaja, kreirala je nakit za veliku fabriku zlata, bavila se pethcwork tehnikom izrade tekstila, uživala sa svojom porodicom. I nije imala nikakve simptome koji bi ukazivali da je bolest prisutna u njenom telu.
Simptoma nije bilo tek na pregledu je otkrila da boluje od raka
„Nedostatak simptoma i bolova je posebnost neuroendokrinih tumora (NET). Mogu se godinama razvijati ne stvarajući neke specifične tegobe koje bi ukazivale na njegovo prisustvo. Simptomi nalikuju nekim učestalijim bolestima poput iritabilnih creva, Kronove bolesti, ulceroznog kolitisa, ili pak alergije na hranu, i zbog toga lekare dovodi na pogrešan zaključak. Do postavljanja dijagnoze može proći više godina. Neuroendokrini tumori je zajednički način za grupu neuobičajenih, obično spororastućih tumora koji se razvijaju iz ćelija difuznog neuroendokrinog sistema. Mogu nastati u različitim delovima tela, ali najčešće se javaljaju u sistemu za varenje, u tankom i debelom crevu, želudcu, pankraesu, kao i plućima“, ističe Gorjana.
Naša sagovornica kaže da je na veoma surov način saznala da ima karcinom. Pri redovnom sistematskom pregledu, na koji ide dva puta godišnje Gorjanu je doktorka na veoma grub način pitala „da li zna da imate fokalne depozite na jetri.“
„Trebalo mi je vremena da se saberem, i da shvatim šta me pita. Odgovorila sam da ne znam, da nikakav tumor nije postojao pre šest meseci. Nakon pregleda nisam mogla da odem kući, sedela sam u parku, bila sam konfuzna i moj najveći strah bio je da li ću imati dovoljno vremena da obavim sve poslove na vreme, pre nego što bolest uzme maha. Razmišljala sam šta treba najpre uraditi da se izvučem iz takve situacije. Neuroendokrini tumori se najčešće i otkrivaju pri rutinskim dijagnostičkim procedurama, uglavnom kao raširena metastatska bolest u jetri.Ukoliko se rano otkrije ovaj karcinom je izlečiv. Kod uznapredovalog oblika potpuno izlečenje je nemoguće, ali srećom, bolest se može uspešno kontrolisati dugi niz godina. Inače neuroendokrini tumori spadaju u retke bolesti te zato lekari nisu skloni da razmišljaju o njemu. To su mali tumori, mogu nastati u različitim delovima tela, kao i da je za njihovo otkrivanje potrebno mnogo različitih pretraga. U Srbiji godišnje oboli oko stotinu ljudi“, kaže Gorjana Ajzinberg.
Hrabrost je njeno ime
Ova hrabra žena, puna energije I entuzijazma, nakon operacije lečenje nastavlja na Institutu za endokrinologiju I bolesti metabolizma.
“Pri prvom susretu sa profesorom Dajmanovićem, tadašnjim načelnikom Odeljenja za tumore endokrinog sistema dobila sam osnovne informacije o svojoj bolesti, predstavio mi je sve moguće načine lečenja. Na osnovu mojih nalaza, istakao je da su mi prognoze za preživljavanje dobre, ali da je potpuno izlečenje nemoguće. U lečenju koristim biološku terapiju koju dobro podnosim, i koja moju bolest drži pod kontrolom. Trudim se da bolest ne utiče na moj svakodnevni život. Bavim se I dalje svojim malim dizajnerskim poslovima, i u šali kažem da sam ja neizlečiv pacijent. Jedina promena uzrokovana bolešću je ta da u svoj planer obaveza svakog meseca upišem termine za terapiju, redovne specijalističke preglede kao I za laboratorijsku dijagnostiku. Kada je o ishrani reč, I pre bolesti vodila sam prilično uredan život. Obroke uzimam redovno I u određeno vreme, hranim se umereno, jedem dosta voća I povrća. Veliki sam protivnik samolečenja preparatima čije dejstvo nije naučno dokazano. Verujem svojim lekarima I uzimam samo lekove koje mi oni propišu. Od rane mladosti fizički sam aktivna, vodim računa da imam dovoljno sna. Budući da imam 83 godine, i da sam na listi čekanja za operaciju kuka, moja fizička aktivnost svedena je na šetnje i lake vežbe koje sam primenjivala vežbajući na Institutu za rehabilitaciju.
Savete i iskustva deli nesebično sa drugim saborcima
Svih ovih godina držala sam časove Patchwork tehnike na Univerzitetu za treće doba, predavala studentima prve godine dizajn enterijera I nameštaja. Ni jednog trenutka nisam stala, već sam sa nekoliko mojih saboraca osnovala Udruženje pacijenata sa retkim tumorima. Odlučili smo da se udružimo i zajednički, u statusu pravnog lica nastupimo pred donosiocima odluka u Ministarstvu zdravlja i Fondu za dzravstveno osiguranje. Udruženje postoji od 2012. godine i mi se još uvek borimo da Centar za nuklearnu medicinu dobije PET skener sa Ga 68 obeleživačima. Ovakva vrsta dijagnostičkih procedura neophodna je u našem lečenju jer samo na osnovu ovih snimaka lekari dobijaju jasnu sliku o lokaciji, broju i veličini tumora kako bi pristupili adekvatnom lečenju pacijenata. Naši članovi idu u susedne zemlje, Austriju ili Hrvatsku kako bi obavili ove dijagnostičke procedure. Troškovi samog pregleda su više od 2000 evra, a pritom u to nisu uračunati troškovi puta i smeštaja. Dakle, cilj nam je ostvarivanje prava obolelih od retkih tumora na adekvatnu i pravovremenu dijagnostiku, i na odgovarajuće lečenje kroz sve nivoe zdravstvene zaštite. Pored toga još uvek na listi Fonda za zdravstveno osiguranje nema lekova koji se koriste za uznapredovale karcionome.
Pacijenti sa neuroendokrinim retkim tumorima sredstva za lekove mogu potraživati iz fonda za lečenje retkih bolesti. Zahtev za nabavku leka sredstvima iz fonda podnosi ustanova u kojoj se osiguranik leči. Međutim, fond raspolaže ograničenim sredstvima, uvek ima važnijih pacijenata, sa težim dijagnozama, deca sa teškim bolestima tako da je uvek manje sredstava nego potreba. S obzirom na to da se radi o osobama koje imaju kancer, lečenje se ne može odlagati, I ukoliko nemaju novca da kupe lek, prognoza za preživljavanje uopšte nije dobra. Kao predsednica udruženja trudim se, zajedno sa mojim saborcima, da svim članovima udruženja i obolelim od neuroendokrinih tumora obezbedimo pravoremenu i adekvatnu terapiju“, odlučno priča hrabra i svestrana Gorjana Ajzinbereg.
