Piše: Vesna Petkov
Radunka Lazić boluje od multiple skleroze a na dijagnozu je čekala više od 20 godina. Prve simptomi koji su ukazivali da boluje od ove bolesti bile su konstantne vrtoglavice. Još 1993. godine otpuštena je sa Klinike za neurologiju sa radnom dijagnozom vrtoglavica, a uprkos stalnim žalbama kod doktora opšte prakse, da ima velike neurološke probleme, jedino su joj davali uput za psihijatrijsku kliniku smatrajući da je ona umišljeni pacijent. Radunka posle porođaja nije znala gde živi, zaboravila je sve hemijske elemente, matematiku, fiziku, a bila je vukovac. Svi ti simptomi ukazivali su da sa njom nešto nije u redu. Svoju priču ispričala je za portal www.dobrostanje.com
Na dijagnozu čekala 20 godina
„U početku su simptomi bili lakši, u vidu blagih vrtoglavica. Tokom studija sam imala jedan neurološki ispad sa blažim simptomima i odlučila sam se da potražim pomoć na VMA. Dobila sam uput da uradim magnet glave. Uputili su me na Studentsku polikliniku i dobila sam uput za RFZO u Požarevcu da mi overe s obzirom na to da je moje prebivalište još uvek bilo tamo. Odbili su da overe ne znajući koliko takvim stavom mogu da pogoršaju stanje pacijenta. Kako sam i sama bila mlada, odustala sam od daljeg ispitivanja i sve gurnula pod tepih. Ovim sam uz pomoć fonda izgubila vreme i mogućnost da što pre počnem sa lečenjem. Kada sam napokon dobila dijagnozu, tek 2013. godine zaplakala sam nasuprot lekara. Suze su išle zbog činjenice da sve nije ipak plod mašte ali i neizvesnosti koja me čeka jer u tom trenutku imam bebu od 10 meseci,” kaže sa tugom u glasu Radunka Lazić.
Do trenutka dok nije saznala dijagnozu, zbog neblagovremenog lečenja, izgubla je mnoga znanja i veštine koje je posedovala. Neke nikada nije povratila jer su bile neophodne vežbe za koje je bilo potrebno odvojiti mnogo vremena, poput sviranja, pevanja. Radunka je naučila da igrala šah kada je imala 4 godine. Bila je, kako se to šahovskim jezikom kaže, ženska tabla u ekipnom šahovskom klubu, ali nakon jednog jutra kada se probudila, shvatila je da više ne zna ni da namesti figure na šahovskoj tabli, a imala je tek 16 godina. Od tada se više nije takmičila. Ističe da je tada izgubil i znanje iz prirodnih nauka, a onda je odlučila da upiše Rudarsko- geološki fakultet i ponovo nauči sve.
“Umislila da je bolesna” – doktori joj preporučivali psihijatriju
„Trenutno imam blaže promene privremenog gubitka snage, pa sam u tim trenucima manje aktivna nego uobičajeno. Pogoršanja su češča kada su nagle vremenske promene ili kada je pretoplo za to doba godine. Najčešće to bude nestabilnost prilikom hodanja ili problemi sa finom motorikom. Najvažnije je da se ponovo jave nakon krize. Kada je o terapiji reč, nikada ništa nisam koristila jer sam 20 godina čekala dijagnozu. Tokom boravka u dnevnoj bolnici 2014. godine, kada sam primala pulsnu terapiju dobila sam ponudu da uđem u grupu za testiranje eksperimentalnog leka. Ali kako sam tada već imala dete nisam se usudila, pošto nisam znala kakve će biti nus pojave i da li ću biti u stanju da brinem o sinu. Dodatno sam imala problema prilikom porođaja. Iako sam odnela neurološki nalaz, doktori su me u bolnici Narodni front odbili za carski rez.
Poznato je da je proslednji trimestar kod pacijentkinja sa multipla sklerozom visoko rizičan zbog mogućnosti pogoršanja zdravstvenog stanja. Moja bolest se pogoršala odmah po prijemu u bolnicu, ali pomoć nisam dobila, jer je dežurna babica olako prelazila preko činjenice da otežano dišem. Sledi novi problem, beba se pri prijemu postavila nepravilno za izlazak iz porođajnog kanala pa se tada pristupilo mehaničkom okretanju deteta i grubim istiskivanjem bebe iz stomaka. Kasnije sam od neurologa saznala da je i sama trudnoća bila visok rizik po moj život, a o načinu na koji sam bebu donela na svet da i ne govorim. Trenutak čekanja da beba zapolače bio je najduži u mom životu. Dve godine trajao je moj oporavak nakon porođaja i saniranja posledica relapsa multiple skleroze“, iznosi svoja traumatična iskustva iz porodilišta Radunka.
Životne navike počela sam da menjam još te davne ’93 godine prihvatanjem svog stanja. Znala sam da bolest ne mogu promeniti, ali verovala sam da ću dočekati duboku starost živeći kvalitetno ukoliko promenim način života i režim ishrane. Trudim se da imam uredan san, I da stres svedem na minimum. Svoju kreativnost izražavam kroz pisanje i slikanje, i na taj način emocionalno balansiram I opuštam se.
Zdrava ishrana, vežbe, osluškivanje organizma
Postim, vodim računa o stalnoj detoksikaciji, dovoljnom unosu vode. Iz ishrane sam izbacila gluten, šećere, aditive, konzervanse, boje i kazein. Smatram da je autofagija veoma bitna za restart imunološkog sistema i verujem da mi je to najviše pomoglo. Suština je da svako treba da osluškuje svoje telo i prati promene koje nastaju unosom određene hrane”, ističe ova nadasve hrabra žena.
Sve do sada rečeno dovoljno je da shvatim da ispred sebe imam jednu hrabru i nesalomivu ženu, ali njenim problemima nije kraj jer Radunkin sin je dete sa autizmom, pa je borba za bolji kvalitet života duplirana, a samim tim i problemi.
„Kosta se rodio kao zdrava i napredna beba, ali već sa nepunih godinu dana primetila sam da nešto nije u redu.Do promena bio je dete urednog razvoja, čak i napredniji s obzirom na činjenicu da je već koristio nekih 12 reči, javljao se dvojezično, mahao i imao kontakt očima. Oko prve godine krenule su regresije, sve to se izgubilo i polako je nestajao. Obratili smo se pedijatru ali kao i u mom slučaju mislili su da sam sve to preuveličala. U traženju specijalističkih pregleda izgubili smo 15 meseci, vreme kada dete najviše uči i kada je dečiji mozak najprihvatljiviji za učenje i razvoj. Godinama već plaćam logopedske vežbe svom detetu, i on je na posebnom režimu ishrane, jer je dokazano da je intolerantan na gluten.
U međuvremenu sam izgubila i supruga, veliku podršku, i sada se Kosta i ja sami borimo za mesto pod Suncem. Dosta šetamo i dva puta nedeljno imamo rad sa fizioterapeutom. Pored multipla skleroze imam i diskus herniju na lumbalnom i vratnom delu kičme što dodatno iziskuje pravilno izvođenje vežbi. Kako bih usporila bolest učim nove veštine, jer konstantnim radom stvaramo nove neutronske puteve. Mozak je poput mišića, treba ga održavati i davati mu nove infomracije, istraživanjem, čitanjem, učenjem. Zbog toga ja pletem, krojim, šijem, slikam raznim tehnikama i zahvaljujući angažovanju oko Kostinog napretka, održavam i sebe u dobrom stanju“, kaže naša multitalentovana i hrabra sagovornica.
Radunka je, tokom svoje bolesti, nakon stanja relapsa, tri puta učila ponovo da hoda. Posle porođaja imala je dugo slabost leve strane tela, pad desnog stopala i nije mogla da kontroliše sfinktere skoro devet meseci. U periodu kada je trebalo najviše da se raduje ona je proživljavala najteži životni period. Ali posle svakog pada ustala je, jer kako kaže nema vremena da bude bolesna. U poslednje dve godine pretrpeli su velike gubitke, Radunka je ostala bez roditelja i muža, a Kosta bez oca. Emocionalni padovi su neminovni, ali trude se da to kratko traje. Nakon toga ponovo žive dinamičan život jer su potrebne razlitiče stimulacije za Kostin razvoj ali i njen oporavak.
Gubitak supruga – još jedan životni udarac
„Strahovi su konstantno prisutni, a produbili su se gubitkom Kostinog oca koji je preminuo od neuroendokrinog kancera. Dodatno opterećuje činjenica da Kosta pored autizma ima mutaciju na genu NAA 15 usko povezanu sa intolerancijom na gluten, zatim prevremeni pubertet zbog prevelikog lučenja hormona rasta usled uticaja mikroadenoma na hipofizi i mogućeg naslednog faktora kancera od koga je preminuo njegov otac. Plaši me neuređenost i neusklađenost svih sektora zdravstvene zaštite i administrativni zahtevi. Nema multidisciplinarnog pristupa lečenju, lekari ne sagledavaju širu sliku naših problema i obaveza. Zbog toga javno zagovaram činjenicu da svi mi imamo pravo na dostojanstven i kvalitetan život u svom biološkom okruženju. Kada sam sa samo 18,5 godina, usled bolesti na jedan period, izgubila vid shvatila sam da je život samo jedan I da preko noći može sve nestati. Tada sam naučila da stvari treba prihvatati drugačije, na pravi način vrednovati I postavljati prioritete“, kaže žena koja se učila mudrosti kroz svoju bolesti.
Kada pričamo o tome kakav život imaju oboleli od multipla skleroze u Srbiji Radunka odgovara:
„Nasuprot Ustavu RS i krovnim zakonima koji garantuju pravo na dostojanstven život, zabranu diskriminacije i sva druga ljudska prava sve je to mrtvo slovo na papiru. Da bismo imali kvalitetan život pre svega treba otkloniti barijere u ranoj dijagnostici, dodatnim skrininzima, tokom trudnoće, u slučaju traume na porođaju, obezbediti specijalističke preglede i pratiti razvoj bebe, obezbediti psihološku podršku porodici, humano saopštavati dijagnoze, pravo na dostupne terapije, besplatne intervencije, razvijene usluge podrške porodici u svim životnim dobima, omogućiti pravo na rad i socijalizaciju.
Većina pacijenata MS-a nikada ne dobije pravo na rad i socijalizaciju zbog nedostupnih usluga podrške npr. oni koji se otežano kreću nemaju podršku personalnog asistenta i obezbeđen prevoz do posla i nazad tako da ostanu na birou i zatvoreni u svojim stanovima bez ikakve mogućnosti za društven život.
Podrška izostala na svim poljima
Kada bi donosioci odluka promenili ugao sagledavanja i odvojili više sredstava za razvoj i implementaciju usluga učinili bi veliku uslugu društvu jer bi dugoročno uštedeli finansijska sredstva trajnim zbrinjavanjem, a svakako bi doprineli humanijem pristupu. Čovek je socijalno biće koje napreduje najviše u svom okruženju i može biti koristan član društva vodeći kvalitetan i dostojanstven život. Takve odluke društvo čine naprednim i empatičnim.
https://multiplaskleroza.org.rs/
Znajući svoju dijagnozu završila sam fakultet i stekla diplomu inženjera geologije sa užom specijalnošću hidrogeologija, ostvarila sam se kao majka. Po saznanju dijagnoze nisam odustala od sebe i svog deteta završila sam obuku za lobistu, pišem pesme, kolumne, javno se bavim zagovaranjem prava i unapređenje položaja marginalizovanih grupa, aktivna sam već šest godina u nevladinom sektoru, pružam podršku mnogim udruženjima širom Srbije kao i pojedincima jer smatram da je to dužnost mene kao čoveka. Želim svojim primerom i primerom mog deteta da pokažem šta možemo iako bolesti od kojih bolujemo nas ograničavaju u mnogim segmentima života“, kaže žena kojoj možemo da se divimo i kao društvo pružimo svaki vid podrške koji joj je neophodan.
