Piše: Vesna Petkov
Bolest me prati još od detinjstva. Prva sećanja na taj period su osećaj bespomoćnosti, panike, straha zbog nedostatka vazduha koji je izazivala bolest koja mi je kasnije i dijganostikovana, plućna hipertenzija. Imala sam česte napade i krize, borila sam se za vazduh a njega nije bilo. U strahu sam do krvi zarivala nokte u ruke mojih roditelja boreći se za vazduh kojeg nije bilo. Ovako priča Danijela Pešić, mlada žena koja se od malih nogu uspešno bori sa plućnom hipertnzijom.
Plućna hipertenzija – bolest mladih ljudi
Plućna hipertenzija je teška i progrsivna smrtnonosna bolest koja se javlja mahom kod mladih od 20 do 40 godine života. Ona predstavlja povišen krvni pritisak u plućnoj cirkulaciji i utiče na krvne sudove pluća i srca. Kod plućne arterijske hipertenzije krvni sudovi su suženi ili blokirani. Oštećenje usporava protok krvi kroz pluća, a krvni pritisak u arterijama raste. Srce naporno radi na pumpanju krvi kroz pluća, to za njega predstavlja dodatni napor koji dovodi do slabljenja i propadanja srčanog mišića.
„U vreme kada sam obolela od plućne hipertenzije lekari su malo znali o ovoj bolesti. U malom provincijskom gradu gde sam odrasla lekari su mi davali lekove za smirenje, sumnjičavo odmahivali glavom i tužno gledali moje roditelje. Već tada sam saznala sve o smrti, ali sam isto tako odlučila da preživim,“ započinje svoju priču Danijela.
Simptomi koji prate ovu bolest su konstantni umor, ostajanje bez daha, kratki gubici svesti (sinkope), vrtoglavica, posebno pri penjaju uz stepenice ili tokom stajanja, bol u grudima i konstantni nedostatak kiseonika pri najmanjem naporu. Kod težih oblika ove bolesti javlja se otok nogu i zglobova, kao i kašalj. Bez adekvatne terapije i rane dijagnostike, životni vek osoba sa plućnom hipertnzijom manji je od tri godine.
“Morala sam a odrastem pre vremena, igračke sam zamenila braunilama, smeh suzama, igrališta, sivim dugačkim bolničkim hodnikom u dečijoj klinici u Tiršovoj gde sam provodila mnogo vremena. Ni ne sećam se kada sam odrasla, ali znam da je bilo usiljeno, bez potpunog razumevanja šta se dešava. Već u prvim danima bolesti naučite šta je smrt, da ona vreba čak i malu decu. Ja sam uvek bila u toj grupi dece kojoj život visi o koncu. I u tom životarenju odlučite da li ćete se prepustiti ili uhvatiti u koštac sa onim što vam je život poslao. Od desete godine tešim roditelje da će sve biti u redu. Imala sam sreće da je tih godina na Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj radio prof. dr Slavko Simeunović koji se svo znanje o plućnoj hipertenziji doneo sa Harvarda i počeo da ga primenjuje na pedijatrijskom odeljenju za plućnu hipertenziju, kako bi nas spasio ili nam produžio živote“, kaže ova hrabra mlada žena.
Knjiga najbolji prijatelj
Njeno detinjstvo obleležile su knjige. Prve je uzimala sa polica u profesorovom kabinetu, i još od tada datira njena ljubav prema knjigama. One su imale sve odgovore o njenoj bolesti i kako je pobediti.
Tako je saznala da se još uvek ne zna uzrok nastanka ove bolesti. Lekari smatraju da je plućna hipertenzija sveobuhvatni naziv za nekoliko hroničnih bolesti koje pogađaju srce i pluća. Bolest nije prenosiva, niti zarazna, jednostavno se desi.
„Spadam u 10% slučajeva kada se plućna hipertenzija očekuje kao propratno stanje neke od srčanih mana, mada se kod nekih plućna hipertenzija javlja kao posledica unošenja odrđenih toksina u telo ili kao posledica neke sistemske bolesti“, kaže Daniela.
U vreme kada je obolela lekova nije bilo. Koristila je samo lekove koji su čuvali srčani mišić kako on ne bi patio. Prvi lekovi bili su i.v. prostaciklini koji su namenjeni nekim drugim stanjima. Bili su preskupi,njeno lečenje porodicu je potpuno devastiralo. Nažalost, nije bilo ni humanitarnih fondacija koje bi porodici pritekle u pomoć.
„Osećala sam da moji roditelji pate, da ne mogu da izađu na kraj kada je o troškovima reč, a kao i svaki roditelji želeli su da živim. Sve više sam se povlačila u svet knjiga. Sa svakom izguranom godinom života rasla je i moja biblioteka. Doktori su tražili lek, a ja sam tražila odgovore. Moji prijatelji bili su svetski pisci i filozofi. Odgovore nisam našla ali sam pronašla smirenje i otkrila jedan potpuno novi svet u kojem je sve moguće. Moja najveća želja bila je da odem na more. Lekari su bili mišljenja da će mi vlažan vazduh smetati. Sanjala sam kako se budim pored beskrajnog plavetnila i udišem morski vazduh.
Imala sam još jednu krizu u nizu i morala sam na hiruršku intervenciju. Srce je stalo, a ja sam želela da živim i vidim more. Počelo je ponovo da kuca. Tada sam imala 30 godina, i taj događaj je veoma uticao na mene. Rešila sam da druga deca ne prolaze kroz patnju i agoniju koju sam ja doživela, i odlučila da osnujem udruženje kako bih pomogla drugima. Putovanje na more bila je prva stvar koju sam uradila nakon tog događaja. Nisam znala šta me čeka, ali želja je bila veća od svega”
Izabrala sam život
Ivo Andrić je rekao „Toliko je bilo stvari u životu kojih smo se bojali. A nije trebalo. Trebalo je živeti“. I ja sam odlučila da živim. Srećom, pojavile su se nove terapije za plućnu hipertenziju i sada ih ima 12. Smrtnost je smanjena za 43%. Poslednjih nekoliko godina koristim kombinovanu terapiju za plućnu hipertenziju koja značajno smanjuje tegobe i produžava mi život. Ova terapija omogućava mi da normalno živim, pa sam počela da putujem, i upoznajem nove zemlje.
„ Za šest godina koliko udruženje za plućnu hipertenziju postoji, uspeli smo da se izborimo da na pozitivnu listu lekova stavimo više od 10 lekova za ovu bolest. Proputovala sam pola sveta stičući nova znanja o plućnoj artrijskoj hipertenziji. Bila sam predsednik Evropske asocijacije za PAH koja okuplja preko 30 zemalja. Takođe dugo vremena sam bila i potpredsednica u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.
Dobra i adekvatna terapija promenila mi je život. Od devojke koja nije mogla da napravi više od 10 koraka a da ne ostane bez daha, poslatala sam svetska putnica koja drži govore na skupovima o plućnoj arterijskoj hipertenziji i daje primer mladim ljudima da se sve može, ukoliko postoji ogromna želja za životom. Više nisam teret ni za društvo jer svojim radom doprinosim da mladi ljudi steknu svest o sopstvenoj bolesti. Kolikok god da se trudim da normalno živim, ponekad me bolest, umor ili nedostatak daha, podseti da treba da usporim. Kad me organizam na to podseti, malo stanem, a onda krenem ponovo u nove pogode. U udruženju se borimo da pojednostavimo proceduru oko dobijanja lekova o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje.
Konačno izlečenje plućne hiperteenzije je transplantacija pluća, a u mom slučaju i srca, tek tada će nestati sećanje koje me prati od malih nogu, strah, panika, nedostatak vazduha. Pacijenti sa PAH – om u našoj zemlji nisu prepoznati kao kandidati za ovu vrstu intervencije. To je sledeći cilj udruženja, borba za osnivanje regionalnog transplantacionog centra u kome bi lekari spašavali ne samo naše živote, već i obolelih iz okruženja- Znam da je to veliki korak, ali ako ne sanjate, snovi se neće ni ostvariti“, naglašava na kraju našeg razgovora veliki borac – Danijela Pešić.
