Podrška tokom celog života

Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa (World Spina Bifida and Hydrocephalus Day – WSBHD), koji se obeležava 25. oktobra, predstavlja globalnu kampanju za podizanje svesti o spini bifidi i hidrocefalusu i zagovaranje prava osoba koje žive sa ovim stanjima. Ovogodišnja tema, „Iskustva tokom celog života: od perioda pre začeća do starosti“, stavlja u prvi plan jedinstvena životna iskustva osoba sa spinom bifidom i hidrocefalusom i ukazuje na značaj kontinuirane podrške, inkluzije, pristupačnosti i dostojanstvenog života u svim životnim dobima.

Svaka osoba sa spinom bifidom i hidrocefalusom ima svoj životni put, oblikovan zdravstvenom zaštitom, podrškom porodice, mogućnostima za obrazovanje i zapošljavanje, pristupom rehabilitaciji, stepenom samostalnosti i prilikama za puno učešće u društvu. Potrebe i izazovi menjaju se tokom života, zbog čega je važno da podrška bude dostupna u svakoj životnoj fazi – od trudnoće i ranog detinjstva, preko adolescencije i odraslog doba, do starenja.

Kontinuirana podrška u svim životnim fazama

Spina bifida i hidrocefalus su stanja koja mogu značajno uticati na kvalitet života pojedinaca i njihovih porodica. Iako su ostvareni pomaci u oblasti prevencije, dijagnostike, lečenja i rehabilitacije, mnoge osobe se i dalje suočavaju sa preprekama u pristupu zdravstvenim uslugama, obrazovanju, zapošljavanju i pristupačnom okruženju. Nedovoljna podrška i društvene barijere mogu ograničiti njihovu samostalnost, mogućnosti i učešće u zajednici.

Ovogodišnja kampanja zato poziva na unapređenje javnih politika, zdravstvenih i socijalnih usluga, kao i na veće razumevanje i uvažavanje ličnih iskustava osoba koje žive sa spinom bifidom i hidrocefalusom.

Poseban značaj imaju:

• Prevencija i informisanje – unapređenje dostupnosti informacija o značaju folne kiseline pre začeća i tokom ranog perioda trudnoće, kao i o zdravlju majke.
• Rana dijagnostika i intervencija – pravovremeno prepoznavanje potreba i obezbeđivanje odgovarajuće zdravstvene zaštite i podrške.
• Dostupna zdravstvena zaštita i rehabilitacija – kontinuitet lečenja, terapija i rehabilitacije u skladu sa individualnim potrebama.
• Inkluzivno obrazovanje i zapošljavanje – jednake mogućnosti za učenje, profesionalni razvoj i aktivno učešće u društvu.
• Samostalan život i pristupačnost – stvaranje okruženja i usluga koje omogućavaju veću samostalnost, ravnopravnost i dostojanstvo.
• Podrška tokom odraslog doba i starenja – prepoznavanje promenljivih potreba i obezbeđivanje odgovarajuće podrške u svim životnim periodima.

Zašto je važno obeležavati ovaj dan?

Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa prilika je da se glasnije govori o pravima, potrebama i iskustvima osoba koje žive sa ovim stanjima. Cilj kampanje je da unapredi razumevanje spina bifide i hidrocefalusa, suprotstavi se stigmatizaciji i diskriminaciji i podstakne razvoj društva u kojem svako ima jednake mogućnosti.

Jednako je važno da se čuju iskustva samih osoba sa spinom bifidom i hidrocefalusom, kao i njihovih porodica. Njihove priče ukazuju na svakodnevne izazove, ali i na snagu, istrajnost, postignuća i doprinos koji daju svojim zajednicama. Uvažavanje tih iskustava predstavlja važan korak ka kreiranju kvalitetnijih usluga i politika koje odgovaraju stvarnim potrebama ljudi.

Ovogodišnja kampanja posebno ističe da podrška ne sme da se završi završetkom školovanja ili dostizanjem punoletstva. Pravo na zdravstvenu zaštitu, rehabilitaciju, obrazovanje, rad, samostalnost i puno učešće u društvu pripada osobama sa spinom bifidom i hidrocefalusom tokom celog života.

Kako je nastao Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa?

Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa zvanično je ustanovljen 2011. godine, na Generalnoj skupštini Međunarodne federacije za spinu bifidu i hidrocefalus (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus – IF), održanoj u Gvatemala Sitiju. Prvi put je obeležen 25. oktobra 2012. godine, sa ciljem da se unaprede globalna svest i razumevanje ovih stanja.

Od tada je prerastao u međunarodnu kampanju koja okuplja osobe sa spinom bifidom i hidrocefalusom, njihove porodice, udruženja, zdravstvene radnike i zagovornike prava širom sveta. Zajedničkim delovanjem, kampanja podstiče razmenu iskustava, edukaciju, unapređenje zdravstvene zaštite i rehabilitacije, kao i razvoj inkluzivnijih zajednica.

Zajedno za dostojanstven život i jednake mogućnosti

Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa 2026. godine poziva nas da prepoznamo i uvažimo životno iskustvo svake osobe, bez obzira na uzrast i životne okolnosti. On nas podseća da je za kvalitetan život neophodno više od medicinske nege: potrebni su razumevanje, podrška, pristupačno okruženje, jednake mogućnosti i poštovanje ljudskog dostojanstva.

Zajedno gradimo svet u kojem osobe sa spinom bifidom i hidrocefalusom mogu da žive dostojanstveno, ostvaruju svoje potencijale i ravnopravno učestvuju u društvu – u svakoj životnoj fazi.

Udruženje HISBAS je 25. oktobra ove godine pružilo podršku Studentskoj listi, dok će Svetski dan spina bifide i hidrocefalusa obeležiti 18. novembra 2026. godine organizovanjem donatorske večeri, sa ciljem prikupljanja sredstava za nastavak pružanja besplatnih terapija deci u HISBAS centru.